Паметникът на Свободата в Севлиево ще бъде осветен в знак на съпричастност с хората, страдащи от рядка болест

Снимка: clinica.bg

На 29 февруари в 19.00 ч. паметникът на Свободата в центъра на Севлиево ще бъде осветен в знак на съпричастност с хората, страдащи от редки болести. По този начин Севлиево се включва в отбелязването на Световния ден на редките заболявания, съобщиха от институцията на фейсбук страницата си. 

Началото на отбелязването на Световния ден на редките болести е поставено през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Тя включва над хиляда организации на пациенти с редки заболявания от 74 страни в света, които заедно работят, за да подобрят живота на над 300 милиона души, живеещи с рядка болест.  

В Световния ден на редките болести в Севлиево ще има информационна кампания. Тя ще започне в дванайсет часа на обед и ще завърши в 13:00 ч. с пускане на разноцветни балони в небето и вдигане на ръце в знак на съпричастност към хората, живеещи с рядка болест. 

Във всички европейски страни, които ще изразят емпатия към проблемите на хората с рядка болест, пускането на балоните на надеждата ще се осъществи по едно и също
време.
 
В България редките диагнози са 63, сочат данни на Националния център за обществено здраве и анализи. За дванайсет от диагнозите у нас е регистриран само един пациент. Лекарствата за тези болести са изключително скъпи, а заради липсата на база за сревнение няма как да се установи доколко са ефективни. Тъй като страдащите от редки болести са малко, няма достатъчно специалисти, които да ги диагностицират и лекуват. 
 
Редки са диагнозите, които се срешщат при по-малко от пет души на 10 000 население.